Ansvaret for at understøtte livskvalitet for pårørende til demensramte falder mellem flere stole, når ny teknologi introduceres med formålet om at bidrage positivt i en vanskelig hverdag?

Projektgruppen fra Professionshøjskolen Absalon har i forbindelse med Demantec deltaget i 6 workshops i to kommuner med deltagelse af pårørende, der bor sammen med dement ægtefælle, frivillige og/eller demenskoordinatorer i forbindelse med introduktion og brug af en digital platform.

Formålet med den digitale platform og dermed den digitale kommunikation mellem de pårørende, mellem pårørende og frivillige, mellem pårørende og kommunale medarbejdere er at, de pårørende kan kommunikere og tilgå relevant viden for dem. Platformen kan indeholde en virtuel opslagstavle og vidensbank, hvor relevante informationer om f.eks. aktiviteter, der retter sig imod de pårørende og demensområdet i kommunen, fremtidsfuldmagt, værgemål og regler vedrørende ansøgning til plejebolig er samlet. Derudover giver platformen mulighed, at pårørende kan kommunikere sikkert sammen i grupper eller med udvalgt(e) person(er) og de kan kommunikere med kommunale medarbejdere. Kommunikationen kan foregå både på skrift og via videoopkald og løsningen er fleksibel, så den pårørende kan søge information og tage kontakt, når han/hun har tid og overskud.

På en af de afholdte workshops, hvor en digital platform introduceres har tre demenskoordinatorer flere gode ideer til, hvordan de ville kunne bruge kalenderfunktionen, sende fælles beskeder ud, foretage videoopkald med pårørende og hvordan platformen vil kunne bruges som vidensbank med relevant information i forhold til demensområdet. Endvidere vil den kunne understøtte de pårørende i at netværke med hinanden, så pårørende, der ikke deltager i pårørendegrupper også kan få støtte i hverdagen. Demenskoordinatorerne begynder dog hurtigt at stille spørgsmål om, platformen vil ændre og måske udvide den nuværende service og om det bliver en helt anden service end de er vant til at give. Der er således interesse for at se muligheder ved brug af platformen til gavn for de pårørende og samtidig bliver, der stillet spørgsmålstegn ved, hvorvidt platformen vil ændre deres praksis og hvad det vil betyde for deres arbejde. Vil ‘den’ betyde, at de får mere arbejde og bliver deres arbejde “noget andet” er indlejrede spørgsmål i deres kommentarer, der viser, hvordan et tiltag med gode intentioner hurtigt bliver problematiseret, når den/det møder praksis. kommer til at virke som første stopklods for værdiskabende anvendelse af platformen til understøttelse af de pårørendes livskvalitet. Det på trods af, at de indledningsvist så potentialer ved anvendelse af platformen.

I en anden kommune fortæller en demenskoordinator, at kommunen har man valgt at lukke demenscafeerne for demensramte og pårørende ned i kommunalt regi og lægge dem over til en frivillig organisation. En anden demenskoordinator i samme kommune siger, at den digitale løsning er god og på den anden side, at hun ikke har ansvaret for at få den til at lykkes. Det ansvar ligger hos de frivillige. De frivillige fylder mere og mere i den sociale indsats og demenskoordinatoren siger, at “vi lægger op til, at det kunne være en pårørende, der kunne være administrator”, hvilket de pårørende slet ikke kan overskue. Med den erfaring demenskoordinatoren har, er det interessant, at hun overhovedet foreslår det. Hun vil ikke tage ansvaret på sig, selvom hun ved, at de pårørende har en “stresset hverdag”. Hun mener, at “man skal finde en fin balance” mellem frivillighed og den kommunale del Hun skelner endvidere mellem den kontakt de som demenskoordinatorer har til borgere og “den sociale del, som ikke vedkommer den kommunale del”.

Tiltag til understøttelse af livskvalitet for pårørende, der bor sammen med demensramt fordrer diskussion om, hvem der har ansvaret. Ellers bliver der ikke sammenhæng i indsatsen.

De afholdte workshops viser, at indsatsen over for pårørende skal kræver et tæt samarbejde om ansvar og koordinering mellem kommune og frivillige, når nye tiltag som her digital kommunikation skal anvendes og fungere i praksis for at understøtte livskvalitet for pårørende til demente.

Nedenstående citater – også fra de afholdte workshops viser, at der er brug for sammenhængende og koordineret indsats, når de pårørende skal støttes i ar klare den ændrede hverdag:

En pårørende siger:

”Det var et stort chok. Når en pårørende, nu bliver jeg altså lidt berørt af det. Når en pårørende får en diagnose, så får man et chok! Så kom sorgen. Så kom vreden. Og så kommer ensomheden. Og den frustration den indebærer jo også en utrolig magtesløshed, trang til i visse situationer at, ja man kan blive så rasende og så gal, så man har lyst til at slå vedkommende, for vedkommende er jo ikke den mand, som jeg kendte, så det har jeg måtte arbejde rigtig rigtig meget med”. 

En anden pårørende udtaler:

”Arbejdsbyrden, den er jo stor, fordi nu skal man lige pludselig lave det hele selv. Vi har hus, vi har have. Nu har vi også en bil, så jamen der er rigeligt at se til. Så kommer alle problemerne med hensyn til, at en dement vil ikke vaskes, og de vil heller ikke have børstet tænder. Og rent tøj vil de heller ikke have på, så der slås man sådan i en daglig kamp. Bad, det har han fået i går tror han, selvom der måske er gået en uge, og så tager man den kamp og siger ”du har altså bare at komme i bad”. Og så taler man lige pludselig til sin mand, som om at han var et barn på fem år! Og det er den eneste måde”.

Kontakt: Ulla Skjødt, Lektor, Ph.d., Professionshøjskolen Absalon, usk@pha.dk, +4572481177

 

 

Demantec finansieres af Interreg Deutschland-Danmark med midler fra Den Europæiske Fond for Regionaludvikling.

Interessiert an weiteren aktuellen Informationen zum Projekt?