Bleibt die Verantwortung, die Lebensqualität der Angehörigen von Demenzkranken zu verbessern, auf der Strecke, wenn neue Technologien eingeführt werden mit dem Ziel, einen schwierigen Alltag positiv zu verändern?

Die Projektgruppe des University College Absalon hat sich im Rahmen des Demantec-Projekts an 6 Workshops in zwei Kommunen beteiligt, bei denen es um die Einführung und Verwendung einer digitalen Plattform ging. Zu den Teilnehmern gehörten Angehörige, die mit dementen Ehepartnern zusammenleben, Freiwillige und/oder Demenzkoordinatoren.

Das Ziel der digitalen Plattform und damit der digitalen Kommunikation unter den Angehörigen, zwischen Angehörigen und Freiwilligen sowie zwischen Angehörigen und kommunalem Personal ist es, dass die Angehörigen kommunizieren können und ihnen relevantes Wissen zur Verfügung steht. Die Plattform kann ein virtuelles schwarzes Brett sowie eine Wissensdatenbank enthalten, wo Informationen zum Beispiel zu Aktivitäten, die sich an die Angehörigen und die Demenzversorgung in der Kommune richten, zu Vorsorgevollmachten, zu Vormundschaften und zu Regelungen zum Antrag auf eine Pflegewohnung zusammengestellt sind. Darüber hinaus bietet die Plattform die Möglichkeit, dass Angehörige sich in Gruppen oder mit einzelnen Personen austauschen und mit Mitarbeitern der Kommune kommunizieren können. Die Kommunikation kann nicht nur schriftlich erfolgen, sondern auch per Videoanruf, und das System ist so flexibel, dass die Angehörigen Informationen suchen und Kontakt aufnehmen können, wann immer sie die Zeit und Energie dafür haben.

Bei einem der Workshops, bei dem eine digitale Plattform vorgestellt wurde, trugen drei Demenzkoordinatoren mehrere gute Ideen dazu bei, wie sie die Kalenderfunktion nutzen, allgemeine Nachrichten versenden, Videoanrufe mit Angehörigen führen könnten und wie die Plattform als Wissensdatenbank mit relevanten Informationen rund um das Thema Demenz genutzt werden könnte. Das System könnte außerdem dabei helfen, die Angehörigen untereinander zu vernetzen, damit diejenigen, die sich nicht an Angehörigengruppen beteiligen, trotzdem im Alltag Unterstützung erfahren. Die Demenzkoordinatoren begannen jedoch schnell zu hinterfragen, wie die Plattform den aktuellen Service verändern und evtl. ausweiten wird und ob der Service im Vergleich zu dem, den sie normalerweise leisten, ganz anders wird. Es besteht also Interesse, Möglichkeiten aufgezeigt zu bekommen, wie die Plattform zum Wohle der Angehörigen genutzt werden kann. Gleichzeitig stellt sich die Frage, inwieweit Veränderungen auf ihre Arbeitspraxis zukommen werden. Hätte es zur Folge, dass sie mehr Arbeit bekommen, und wird sich ihre Arbeit „ein wenig verändern“? Diese Fragen steckten hinter den Kommentaren. Es zeigt, wie eine Maßnahme mit guten Absichten schnell problematisiert wird, wenn sie auf die Praxis trifft. Dies könnte sich als erster Hemmschuh für eine nutzenbringende Anwendung der Plattform zur Förderung der Lebensqualität von Angehörigen auswirken. Und das, obwohl sie zunächst das Potenzial der Nutzung der Plattform erkannt haben.

In einer anderen Kommune erzählt eine Demenzkoordinatorin, die Kommune habe beschlossen, die Demenzcafés für Demenzkranke und Angehörige nicht mehr in kommunaler Regie zu betreiben, sondern stattdessen in die Hände einer Freiwilligenorganisation zu legen. Eine andere Demenzkoordinatorin der gleichen Kommune meint, die digitale Lösung sei gut, sie selbst sehe sich aber nicht in der Verantwortung, dass sie auch erfolgreich eingesetzt werde. Die Verantwortung liege bei den Freiwilligen. Freiwillige kommen im sozialen Bereich immer mehr zum Einsatz, und die Demenzkoordinatorin sagte: „Wir regen an, dass ein Angehöriger Administrator sein könnte“, was die Angehörigen aber schlicht nicht überblicken können. Angesichts der Erfahrung, die die Demenzkoordinatorin hat, ist es interessant, dass sie es überhaupt vorschlägt. Sie möchte die Verantwortung nicht übernehmen, selbst wenn sie weiß, dass die Angehörigen einen „stressigen Alltag“ haben. Sie ist der Ansicht, „man müsse eine Balance finden“ zwischen den Freiwilligen und dem kommunalen Teil. Außerdem unterscheidet sie zwischen dem Kontakt, den sie als Demenzkoordinatoren zu den Bürgern haben, und „dem sozialen Teil, der den kommunalen Teil nicht betrifft“.

Maßnahmen zur Förderung der Lebensqualität für Angehörigen, die mit Demenzkranken zusammenwohnen, machen die Diskussion erforderlich, wer verantwortlich ist. Sonst lassen sich die Maßnahmen nicht koordinieren.

Die abgehaltenen Workshops zeigen, dass die Maßnahmen bei den Angehörigen eine enge Zusammenarbeit bzgl. der Verantwortung und Koordination zwischen dem kommunalen Personal und den Freiwilligen erforderlich macht, wenn neue Maßnahmen wie hier die digitale Kommunikation eingesetzt werden und in der Praxis dazu beitragen sollen, die Lebensqualität der Angehörigen von Demenzkranken zu fördern.

Die folgenden Zitate ‒ ebenfalls aus den Workshops ‒ zeigen, dass hier kontinuierliche, koordinierte Maßnahmen notwendig sind, wenn die Angehörigen bei der Bewältigung des Alltags unterstützt werden sollen:

Eine Angehörige sagt:

„Das war ein großer Schock. Jetzt bin ich also auch betroffen. Wenn ein Angehöriger eine solche Diagnose erhält, ist man einfach nur geschockt! Dann kommt die Trauer. Dann die Wut. Und dann kommt die Einsamkeit. Und die Frustration, in der auch eine unglaubliche Hilflosigkeit steckt. In manchen Situationen kann man so wütend werden und ausrasten, dass man ihn am liebsten schlagen möchte, denn er ist ja nicht mehr der Mann, den ich kannte. Damit hatte ich wirklich schwer zu kämpfen.“ 

Eine andere Angehörige sagt:

„Die Arbeitslast ist groß, denn jetzt muss man alles plötzlich alleine machen. Wir haben ein Haus, einen Garten. Jetzt haben wir auch ein Auto. Da ist also viel, um das ich mich kümmern muss. Dazu kommen all die Probleme, dass eine demenzkranke Person sich nicht waschen oder sich die Zähne putzen lassen will. Und saubere Kleidung wollen sie auch nicht anhaben. Das ist ein täglicher Kampf. Er glaubt, er sei gestern gebadet worden, selbst wenn es schon eine Woche her ist. Und man nimmt den Kampf auf und sagt „Du musst nur ins Bad kommen“. Und dann spricht man plötzlich mit seinem Mann, als sei er ein fünfjähriges Kind! Und anders geht es nicht.“

Kontakt: Ulla Skjødt, Lektor, Ph.d., University College Absalon, usk@pha.dk, +4572481177

 

Demantec wird gefördert durch Interreg Deutschland-Danmark mit Mitteln des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung.

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